Vrijdag 20 december (2019) begon alles; ik had zo veel pijn en last ik voelde de kindjes heel slecht en weinig. Ik maakte me zorgen dus belde naar het ziekenhuis. Ik ben daar heen gegaan voor een ctg en controle maar verder vonden ze het wel prima.. terwijl ikzelf zag dat ik veel harde buiken had en ik had daarbij veel pijn. Maar alles was goed dus ben ik weer naar huis gegaan. Zondags begon het opnieuw, ik had zo onwijs veel pijn die nacht. Het was nu klaar, ik trok het niet meer. Mijn partner en ik wilde naar het ziekenhuis, om 8 uur ‘s morgens hadden we naar het ziekenhuis gebeld. Daar werd gekeken en onderzocht, ik bleek ontsluiting te hebben en die was 1cm. Het was te zien dat ik al flinke weeën had en eigenlijk liep ik daar dus al de hele week mee rond; heftige rug weeën.
In het rode kruis ziekenhuis was geen plek voor 2 kindjes dus werd gevraagd of we naar Den Helder wilde want ja als ze geboren worden wil je ze toch bij elkaar dus dat wilde we wel heel graag. Ik werd per ambulance vervoerd en mijn partner reed achter ons aan. Tijdens de rit kreeg ik en heftige weeënstorm waardoor er spoed achter gezet werd , in de ambulance vroeg ik of zij mijn partner wilde bellen of hij er bijna zou zijn.. we moesten tenslotte een uur rijden en ik wilde niet alleen bevallen mocht dat gebeuren. Eenmaal kwam ik aan in Den Helder en werd ik gelijk weer aan de ctg gelegd. Ze hebben weer gekeken en nog steeds 1 cm ontsluiting met heftige weeën. Omdat ik zo veel zeer had en niet meer sliep hadden ze aangeboden om een slaapprik en morfine te geven (zondag avond), ik was hier heel erg op tegen maar omdat ik al zo slecht/niet sliep heb ik daar wel voor gekozen; in de hoop een beetje te slapen. Eenmaal ‘s avond kreeg ik die prik maar geen slaap… deze nacht ben ik om 3 uur ‘s nachts in bad gegaan om te proberen te ontspannen en ook dat werkte helaas niet… De dag erna weer goed door gekomen maar natuurlijk niet zonder de hele dag aan de ctg te zitten, zo hielden ze de kindjes in de gaten. Natuurlijk wil je niet dat je kinderen komen met 33 weken maar op dat moment voelde ik dat er iets niet goed meer zat.. de gynaecoloog vertelde mij dat ik gewoon vol moest houden tot 37 weken, waar ik het tenslotte niet mee eens was. Die pijn van mijn buik was niet meer te houden alles was zo strak en zo groot, ik kon niet meer, die slapeloze nachten en die extreme pijn was niet meer te houden.
Op dinsdag besloten ze een echo te maken en op de echo was extreem veel vruchtwater te zien maar hier was verder niks aan te doen. De volgende ochtend vroegen ze of ik eerst wilde douche of eerst de ctg? Ik dacht eerst maar even te ontspannen voor ik weer aan dat rot ding moest dus zo gezegd zo gedaan. Mijn partner hielp mij overigens elke dag/nacht met alles.
Eenmaal aan de ctg, die dit keer goed lukte, maar niet goed was. De gynaecoloog kwam binnen rennen (woensdag 10:49 uur) en riep dat ik op het bed op de gang moest gaan liggen, ik heb me omgekleed op de verlosgang en hij riep “We gaan ze nu halen” en mij werd rustig uitgelegd dat ik een ruggenprik zou krijgen en dat we daarna de kindjes snel zouden ontmoeten.
Alles werd uitgelegd en ik was best opgelucht omdat ik zo veel zeer had dat ik blij was om ervan verlost te worden maar tegelijkertijd ook zo dubbel want je kindjes met 33 weken ontmoeten is ook niet niks! Ik heb mijn partner even snel gedag gezegd met de intentie hem straks te zien. Ik werd overgeheveld en de gynaecoloog riep “We gaan nu onder algehele narcose”. Binnen een paar seconden was ik weg, ik had al een infuus vanwege dat ze continu bloed afnamen en dingen toe moesten dienen. Ik dacht eerst “en nu? Nu kan ik er niet bij zijn”. Je heb verder geen keus dus ik liet het over me heen komen.
Even later werd ik wakker en de buik was weg, die pijn van daar was ik van verlost en al snel werd ik naar beneden gereden naar de kindjes om ze voor het eerst te ontmoeten. Ik was zo suf van de narcose dat ik eigenlijk niks mee kreeg, ik was nog maar half bij bewustzijn toen ik de kindjes voor het eerst zag. Want daar waren ze dan Bodi met 1960 gram (11:03 uur) en Dani met 1996 gram (11:15 uur). Gelijk werd mij verteld dat de kindjes naar de VU intensive care moesten, ze waren beide levenloos geboren en beademd om wakker te worden. Achter bleek; ik had een 2 eiige zwangerschap met 2 vruchtzakken. 2 placenta’s en een dubbel tussenschot, daarnaast hebben de jongens toch een ader uitgewisseld wat eigenlijk onmogelijk is (wij zijn het tweede geval waarbij dit geconstateerd is).
Bodi was geboren met een HB van 16 (hadden de kinderartsen nog bijna niet mee gemaakt) zijn, bloed was zo dik als stroop en Dani had bij de geboorte een HB van 3,8. Dit is zo laag dat dit levensbedreigend is voor een baby. Ze hebben dit helaas niet kunnen zien niet tijdens de zwangerschap anders hadden ze alles misschien wel kunnen volkomen.
Nadat de jongens naar Den Helder waren begon ik helderder wakker te worden en werd mij gevraagd of ik een bloedtransfusie wilde omdat ik veel bloed was verloren,. Ik twijfelde geen seconden zei direct ja, want ik wilde zo snel mogelijk naar de jongens. Ik mocht namelijk niet eerder weg nadat mijn HB stabiel was. Ook ik had een ballon geplaatst gekregen aangezien mijn baarmoeder niet meer vanzelf sloot, er was namelijk een enorme slang naar binnen gebracht om het bloed af te laten stromen. Deze was gelukkig na 1 dag verwijderd maar daarnaast had ik een katheter.
1,5 dag later mocht ik dan eindelijk naar mijn jongens en partner toe, wat was ik blij want wat voelde dat gek zonder vriend, zonder buik, zonder jongens alleen in een ziekenhuis heel ver weg. Ik werd per ambulance vervoerd naar het vu in Amsterdam maar helaas begon daar gelijk alle ellende..
Bodi had een bloeding gehad in zijn hersenkamer het zag er daarentegen dusdanig goed uit dat ze wilde aankijken wat het deed. Elke dag was het in spanning afwachten of de bloeding kleiner zou worden. Ondertussen had Dani 3 keer medicatie gehad voor zijn longen omdat die niet goed op gang kwamen, er was een bloedtransfusie nodig om zijn HB omhoog te krijgen. Normaal overleven weinig baby’s zoon laag HB gehalte. Er waren allerlei infuusjes aangesloten, ze zaten aan de zuurstofmonitor en saturatie en Dani lag nog onder de blauwe lamp voor geelzucht. Dat was ongeveer hoe ik de kinderen + vriend aantrof.
Wijzelf hadden inmiddels besloten om in het Ronald Macdonald huis te gaan slapen om elke dag snel naar de kindjes te kunnen gaan. Maar na 5 dagen ging Dani zo goed dat hij overgeplaatst mocht worden naar Haarlem Spaarne. De kindjes helaas wel apart van elkaar en 30 min van elkaar af, hoe ga je dat nou doen? Je wilt met beide kindjes knuffelen, je wilt er niet ééntje achterlaten om naar de andere toe te kunnen gaan.
Het was allemaal heel lastig want Bodi zijn voeding moest voor 11:00 uur ‘s morgens gebracht zijn, onze dag begon met 07:00 uur opstaan en alles klaarmaken voor de hele dag. Daarnaast was ik nog niet zo vlot, ik was tenslotte herstellende van mijn keizersnee. Om 9:00 uur vertrokken we om 9:30 uur bij Bodi te zijn, hier bleven we zo ongeveer tot 13:00 uur waarbij we hem dan in de tussentijd konden knuffelen, verschonen en 1 voeding konden geven.
Daarna op naar Dani, ergens onderweg wat eten en dan waren we rond 13:30 uur bij Dani waarbij we vervolgens bleven tot ongeveer 17:30 uur. Daarna gingen we weer naar huis om zelf te eten, dingen te regelen en vervolgens snel naar bed want zulke dagen breken je enorm. En dat terwijl je eigenlijk kraamvrouw bent, wat was dat zwaar.
We belde elke avond nog wel even naar beide kindjes om te vragen hoe het ging want wat een verschrikking je kindjes achterlaten in zo’n ziekenhuis. Daarna begint de dag weer van vooraf aan. Weer in spanning, elke dag rondlopen met de vraag wat de nieuwe dag je gaat brengen, elke dag zat ik huilend in de auto of alles wel goed zou komen met de kindjes.
Bodi werd ondertussen dagelijks geëchood en bleek toch ernstig af te wijken van de normale grafiek, ze besloten hem aan te gaan prikken in zijn ruggenmerg. Dan komt er dus hersenvocht uit zijn rug wat ze vervolgens aftappen, dit duurde ongeveer 30/60 min. Alles moest steriel gebeuren dus helaas mocht ik hier niet bij zijn. Dit hebben ze behoorlijk lang 1 á 2 maal per dag volgehouden. Tot ze vertelde dat dit niet werkte. Na 4 weken lang prikken vertelde ze ons dat ze een Rickham drain wilde plaatsen.. toen zakte de grond onder mijn voeten vandaan. Je kleine mannetje van 37 weken die geopereerd moet worden. Ondertussen maakte beiden jongens wel stappen vooruit in de vorm van zelf gaan drinken, zich zelf warm houden en gingen ze heel goed vooruit. Dani lag ik Haarlem en groeide slecht dus ze besloten om hem extra voedingsstoffen toe te dienen om wat harder te gaan groeien. Gelukkig was dit na een week beter.
Ook Dani werd vaak nagekeken, na een week of 2 hoorde ze toch een hartruisje wat ze na wilde kijken waar dit vandaan kwam. De radioloog ging met het echo apparaat kijken en het bleek een open ductus te zijn wat overigens heel vaak voor komt bij baby’tjes dus ze zeiden en dat we ons daar niet te druk over moesten maken. Dani was uiteindelijk van de monitor af, infusen waren eruit en zijn warme bedje was ingeruild voor een wiegje. Hij mocht na 4 weken lekker naar huis. Best dubbel, je ene kindje thuis en je andere kindje nog in het ziekenhuis en niet wetend hoe lang dat gaat duren.
De eerste operatie van Bodi was een feit; een draintje op zijn hoofdje die dagelijks kon worden aangeprikt via zijn huidje en via die weg konden ze een minder pijnlijke prik geven om het hersenvocht te verwijderen. Dit duurde ook minder lang, maximaal 30 min. We hoopten dat hij hier vanzelf van zou herstellen en dat het op een gegeven moment niet meer nodig was. Ze gingen overleggen of hij misschien naar het AMC in Amsterdam mocht. Dit zou super fijn zijn voor ons, de jongens waren na al dagen uit elkaar gehaald en hadden elkaar nog nooit buiten de buik ontmoet. Dani mocht namelijk niet met Bodi mee naar de ic afdeling vanwege infectie gevaar. Eenmaal overlegd met het AMC, wilde hun Bodi wel behandelen en elke dag de prik in zijn hoofdje geven om hem te ontlasten. Bodi mocht naar de Emmatuin op de kinderafdeling. Eenmaal daar hoopte we elke dag op geluk dat zijn hersentjes alles zelf zouden gaan doen maar helaas was dit niet het geval. De prikken, die elke dag vanaf moment 1 werden gedaan, maakte hem ontzettend moe. Hij sliep heel veel en kreeg nog vaak voeding door de sonde. Graag wilde ze voor de zekerheid kijken of Bodi het echt niet zelf kon en daarom wilde ze kijken wat er gebeurde wanneer ze een dag niet zouden prikken. Helaas pakte dit slecht uit en werd Bodi misselijk, heel afwezig. huilerig en vermoeid. Dit was dus een teken dat zijn hersenkamertjes weer uit gingen zetten en hij het niet zelf kon afvoeren.
De hersenkamertjes 1&2 hebben een verstopping (bloedprop) naar de kamers 3&4 waardoor het niet zelf afgevoerd kan worden en waardoor het dus weggehaald moest worden omdat er anders schade gericht zou worden aan de hersen delen en dit gevolgen voor later konden hebben in de ontwikkeling. De knoop was doorgehakt en ze besloten na 6 weken een VP drain te plaatsen, een drain die van zijn Rickham drain naar zijn buikwand loopt waardoor het automatisch afgevoerd word naar zijn buikwand. Hij moest eerst onder de mri scan, dit was nodig om te kijken waar de drain geplaatst kon worden en of er nog andere dingen te zien waren. We wisten dat er cyste vorming zat, zo’n 1 of 2 plekjes (gaatjes in je zenuwstelsel). Eenmaal na de mri uitslag bleken er heel veel gaatjes te zitten. Helaas was dit pas na een aantal weken goed zichtbaar en moesten we dit afwachten tot hij misschien wel 6/12 maanden is en zullen we de komende maanden open moeten staan voor alles. Eventueel misschien wel epilepsie, ernstige spasme, misschien wel geen visualisatie of misschien helemaal niks we weten het niet en het is afwachten.
De nieuwe operatie stond ondertussen gepland want Bodi kon het niet zelf. Gelukkig was de Rickham drain al geplaatst waardoor de extra en nieuwe ingreep minder heftig was, ze konden het slangetje hierop aansluiten en het herstel was ook maar 1 dag. Je moeder hart huilt hiervan, zo’n operatie en je kindje daarna wakker zien worden hiervan, wat een verschrikking.
Donderdag 27 februari was het dan DE DAG na 10 weken ziekenhuis waren wij er zo ontzettend klaar mee en waren we ontzettend blij dat wij vanaf toen lekker thuis konden gaan genieten! We zijn zo dankbaar, na deze periode, dat we eindelijk thuis zijn. Bodi zal thuis gevolgd worden door de fysio de tijd zal leren wat hij er aan overhoud, Dani krijgt nog controle voor zijn hartruisje en bloedtransfusie. Bodi zal eind dit jaar weer onder de mri moeten en zal de komende maanden/jaren in de gaten gehouden moeten worden ivm met zijn drain en cyste vorming. Beide jongens hebben in stuit gelegen en krijgen nog een echo voor de heupjes in het Rode Kruis ziekenhuis.
En na dat alles, 5 ziekenhuizen, 100+ infuusjes die mis geprikt zijn, alle hielprikjes, de blauwe lamp zo vaak aan en uit te hebben gehad, 2 operaties, 4 weken lang prikjes in Bodi zijn rug, 6 weken lang in Bodi zijn hoofd en 10 weken lang elke dag echo’s gehad te hebben zijn we thuis en proberen wij te genieten van ons heerlijke mannetjes!
De placenta is gelijk na de bevalling met onze toestemming opgestuurd naar Leiden. Ze hebben daar onderzoek gedaan naar de placenta, ze hebben de placenta opgespoten en gekeken of ze een ader uitgewisseld hadden. Dit was ongetwijfeld het geval gezien de jongens ook allebei zo wit en paars waren net na de keizersnede alleen de reden hiervan hebben ze helaas niet kunnen vinden. Ook is het een raadsel voor alle artsen, daarnaast weten wij dus ook niet of de jongens 1 of 2 eiig zijn.
Chanika
